Câu chuyện của bà mẹ có con bị bệnh tự kỷ

“Tôi đã từng thấy con mình như một chiếc túi nhiều lỗ thủng to và tuyệt vọng vá lấy, cho đến một ngày nhận ra rằng, không, con là một chiếc túi lưới, rất xinh, rất đẹp!” – Chị Nguyễn Lan Phương kể về câu chuyện của Nem, con trai mình.

Triển lãm “Câu chuyện của Nem” hưởng ứng chủ đề “Giáo dục và Khuyết tật” của tuần lễ toàn cầu hành động vì giáo dục cho mọi người năm 2014. Triển lãm do ban hành động vì sự phát triển hòa nhập (IDEA) phối hợp Trung tâm kinh tế và phát triển cộng đồng (ECCO), nhóm phụ huynh trẻ tự kỷ tổ chức từ 8 đến 15/5 tại 342 Nghi Tàm, Tây Hồ, HN.

“Câu chuyện của Nem” là tên một cuộc triễn lãm tranh đặc biệt – như họa sĩ Lê Thiết Cương tâm sự tại khai mạc triễn lãm – đặc biệt nhất trong hơn 200 triễn lãm mà ông đã tham gia giới thiệu. Bởi người vẽ ra những bức tranh đang được trang trọng treo trên tường cho hàng trăm người xem là một cậu bé tự kỷ 9 tuổi: Nem, tên thật là Hà Đình Chí, học sinh lớp 3. Người ta không thấy cậu bé xuất hiện nhiều trong buổi trưng bày tranh đầu tiên của cuộc đời mình, nhưng không sao cả. Cậu đã giao tiếp với mọi người, đã nói đã cười, đã mơ ước, đã chạm tới ánh mắt và trái tim, không bằng ngôn ngữ bình thường như mọi người, mà bằng những nét vẽ, bằng hình ảnh, bằng sắc màu, bằng những bức tranh.

Một góc triễn lãm Câu chuyện của Nem

Câu chuyện của Nem qua tranh đầy màu sắc, với ánh mặt trời, áng mây, dòng sông, cánh đồng đỏ… Những bức tranh "vui và lạc quan", như nhận xét của họa sĩ Thiết Cương. Nhưng câu chuyện của Nem trong đời thực - từ lúc Nem sinh ra và đặc biệt 7 năm trời bố mẹ Nem cùng con vật lộn với chứng bệnh tự kỷ - đã có những lúc chìm ngập trong những gam màu đen tối.

“Cuộc sống nhiều khi cảm giác như địa ngục, ngửa mặt thấy trời và cúi xuống nhìn thấy con. Mẹ đã thất vọng và thậm chí những ý nghĩ tiêu cực đến lên rất nhanh, nếu con biến mất thì mẹ cũng được giải thoát.” Đó là nỗi lòng của mẹ Nem khi con trai mình phải “đeo án” tự kỷ, khi những điều đơn giản như ăn uống, đi vệ sinh, đánh răng… cũng trở thành những trận chiến, khi nhu cầu bình thường của bố mẹ như được nghe con nói, được trò chuyện cùng con cũng trở thành xa xỉ… Cuộc sống của những gia đình có con tự kỷ, “lúc nào cũng mệt mỏi, không có lúc nào không mệt mỏi, ngay cả lúc này đây” - bố Nem đã thành thật tâm sự như thế khi một nhà báo hỏi tại buổi triễn lãm.

Nem vẽ - Ảnh từ Nem Gallery.

“Tôi nhìn con như một cái túi thủng lỗ chỗ quá nhiều và ra sức vá các lỗ thủng lỗ chỗ đó ” – chị Lan Phương nói. Bà mẹ đã từng tập trung vào vá những lỗ thủng to sao cho con cũng bình thường được như con người ta, cũng ngồi yên, cũng xếp hàng, cũng làm bài tập… Con có tiến bộ nhưng nhưng mọi thứ vẫn không ổn, sự phát triển của con không đồng đều và khả năng giao tiếp không khá lên, con vẫn không hề dễ chịu và vui vẻ.

Suốt 7 năm trời như vậy, bà mẹ này vá hết lỗ thủng này đến lỗ thủng khác mà đến bây giờ con 9 tuổi, các lỗ thủng vẫn thủng, mẹ cố vá mãi vẫn không xong. “Đến lúc này, mẹ mới nhận ra rằng: không, đây không phải là một túi thủng, mà là một túi lưới rất đẹp và rất xinh. Con cảm nhận thế giới xung quanh thật lộn xộn và bất an nhưng con nhìn ra thế giới với nhiều hình ảnh vui nhộn, nhiều màu sắc, sáng tạo và ngẫu hứng”.

Nem không có nhu cầu chơi hay chia sẻ với bạn, nhưng cậu bé có thể ngồi hàng giờ với nét vẽ và trang giấy trắng, say sưa với vô số hình ảnh trong đầu con. Thế giới mà chúng ta nhìn thấy, thế giới mà chúng ta cảm nhận, Nem đã nhìn nó như một thước phim quay chậm và chụp lại cuộc sống bằng những bức tranh không lời. Giống như người ta nói để tỏ vui buồn, Nem vẽ để truyền xúc cảm. Giống như người ta nói để chia sẻ và cảm thông, Nem vẽ để tìm sự kết nối. Và như người ta nói để xua đi cô độc, đôi khi Nem vẽ để chạm tay vào thế giới bên ngoài.

Và bố mẹ Nem đã miệt mài làm tất cả mọi thứ, để cậu bé tỏa sáng như chính mình - một chiếc túi lưới tuyệt đẹp, chứ không phải chiếc túi thủng lỗ chỗ những vết vá không thành, và hơn hết, là để một cậu bé tự kỷ như Nem có thể cất tiếng nói với thế giới, theo cách riêng của mình, theo một cách "vui và lạc quan"!

Có ai hiểu nỗi cô đơn của trẻ tự kỷ?

Ai có thể hiểu nỗi cô đơn của những đứa trẻ tự kỷ? Những đứa trẻ không thể nói, hỏi, trả lời như cách người ta vẫn chia sẻ và hiểu nhau. Những đứa trẻ không thể kết bạn. Những đứa trẻ không được hưởng một nền giáo dục bình thường. Những đứa trẻ bị đánh giá là khiếm khuyết, chỉ vì những gì các em không có, trong khi những gì các em có không hề được hiểu.

Đúng như mẹ Nem nói, giáo dục đặc biệt đã quá chú trọng vào khiếm khuyết, mà bỏ qua thế mạnh của các em. Các em sinh ra đều khác biệt, và khác biệt đó nên là một hạt mầm quý để ươm mầm nảy nở trong tình yêu, chứ không phải cách ly khỏi cộng đồng, từ chối trao cho các em những nhu cầu căn bản như được học hành, được giao lưu và mưu cầu hạnh phúc.

Cũng như Nem, những em bé tự kỷ, những em bé khuyết tật, mỗi em đều là một tiểu thế giới, chờ mong được yêu thương, được khai mở và được chào đón trong thế giới rộng lớn này.