Con mắc bệnh teo cơ tủy sống, bố mẹ nhìn con chết dần

Bác sĩ thông báo căn bệnh teo cơ tủy sống của bé H. A. vẫn chưa có cách điều trị hữu hiệu, khiến anh chị cảm thấy ngột thở. Bé đã 4 tuổi rồi. Có chăm sóc tốt cũng chỉ sống đến độ tuổi đi học...

Anh Vũ Quang Khánh, bố của bé, không thể nhớ được chính xác số lần phải đưa con vào bệnh viện bởi từ khi chào đời đến nay, bé H.A, 4 tuổi, đã phải ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà. Cũng đã từ lâu lắm rồi, cả gia đình 3 người chỉ có một lộ trình duy nhất là từ nhà đến bệnh viện. 

Bao nhiêu ngày đêm túc trực bên giường bệnh của con, anh chị phải bán nhà rồi chạy vạy vay mượn khắp nơi để trang trải viện phí, gánh nặng nợ nần ngày càng tăng. 

Khó khăn chồng chất khó khăn, vợ chồng anh Khánh tự nhủ cố gắng vượt qua. Mọi chi phí, vất vả anh chị chịu đựng được hết. Nhưng khi bác sĩ thông báo căn bệnh teo cơ tủy sống của bé H. A. vẫn chưa có cách điều trị hữu hiệu, đã khiến anh chị cảm thấy ngột thở. Nhất là khi bé H. A. ngày càng teo tóp vì bệnh tật.

Bé H. A đang nằm cấp cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương

Xót xa bé gái 4 tuổi bị teo cơ

Đây là một căn bệnh di truyền gene lặn có thể gặp ở cả trẻ nam và trẻ nữ. Người bố hoặc người mẹ mang gene bệnh tuy không biểu hiện bệnh nhưng sẽ truyền gene bệnh cho con. 95% trẻ mắc thể nặng sẽ tử vong trước 2 tuổi. 

Thạc sĩ- bác sĩ Lê Ngọc Duy- phó trưởng khoa Cấp cứu- chống độc cho biết: “Bệnh teo cơ tủy sống là bệnh lý teo cơ do tổn thương tế bào vận động số II tại sừng trước tủy sống. Trẻ mắc bệnh này thường suy giảm chức năng vận động kiểu liệt mềm nhưng không ảnh hưởng đến sự phát triển cảm giác, trí tuệ. 

Trong trường hợp bệnh nhi không mắc phải các biến chứng quá nghiêm trọng, gia đình có chế độ chăm sóc và phục hồi chức năng tốt thì trẻ cũng chỉ sống đến độ tuổi đi học”. 

Những bệnh nhi mắc bệnh ở thể nhẹ hơn có thể kéo dài sự sống song cũng sẽ chịu nhiều biến chứng nghiêm trọng như viêm phổi, suy hô hấp, mất khả năng đi lại dẫn đến tàn phế và chết ở tuổi trưởng thành. Cháu H.A nằm trong số 50% trường hợp các bệnh nhi thuộc thể trung bình, biểu hiện bệnh trước 18 tháng tuổi. 

Các bé ở dạng này có thể tự ngồi nhưng không tự đứng và đi được, cơ bị yếu và teo dần, biến chứng cong vẹo cột sống. 

Chỉ còn biết trông chờ vào bác sĩ

Đã qua hơn 10 lần ra- vào viện, mười mấy đợt điều trị trôi qua mà tình hình bệnh tật của cháu H.A chưa có dấu hiệu thuyên giảm. Người giàu bị bệnh đã khổ, huống chi gia đình bé H.A giờ chỉ còn trông mong vào đồng lương ít ỏi của mẹ cháu. 

Anh Khánh, bố cháu H.A hiện tại cũng không có việc làm. Con bị bệnh, anh phải nghỉ việc để chăm con. Vì nghỉ việc nhiều, công ty cho nghỉ việc hẳn vì họ không có người làm phải tìm người thay thế. Anh Khánh bảo hoàn cảnh khốn khó nhưng chăm con chẳng ai thay thế bố mẹ được.

Nghĩ đến tương lai của đứa con tội nghiệp, anh Khánh chỉ còn biết thở dài. 2 năm nữa con đến tuổi đi học song cái ước mơ giản đơn được nhìn thấy bé H.A tự đứng trên đôi chân của mình ngày càng trở nên xa vời với vợ chồng anh.

Trong chuỗi ngày ảm đạm chăm sóc con trong bệnh viện, một niềm an ủi không nhỏ đối với gia đình cháu H.A là sự quan tâm hết lòng của đội ngũ y bác sĩ, cán bộ công tác xã hội tại Bệnh viện Nhi Trung ương.

Để giảm bớt gánh nặng kinh tế cho gia đình cháu, bệnh viện đã linh động cho anh chị Mơ mượn máy thở và máy tạo oxy về nhà, tạo điều kiện tốt nhất để gia đình chăm sóc và điều trị cho con. 

Chị Mơ mẹ của bé H. A cho biết hoàn cảnh khó khăn nên cháu được bệnh viện đặc biệt quan tâm.Đối với anh chị bữa cơm, bữa cháo đầy nghĩa tình, những khoản kinh phí hỗ trợ dăm bữa, nửa tháng phần nào cũng làm ấm lòng người cha, người mẹ đang từng ngày bị bệnh tật của con “hút cạn” niềm hy vọng. 

Chị Mơ bùi ngùi cho biết: “Có lần bố mẹ vừa đưa con ra viện, về đến nhà chưa tròn tuần, con lại lên cơn khó thở. Chúng tôi lại hộc tốc bế con vào viện khi trong túi chẳng còn lấy một đồng. Nếu không có sự hỗ trợ của bệnh viện, gia đình không biết phải xoay xở thế nào”.

Hiện bé vẫn đang điều trị viêm phổi tại phòng Cấp cứu- khoa Cấp cứu chống độc Bệnh viện Nhi Trung ương. Dù hy vọng sống của bé rất mong manh, nhưng đội ngũ y bác sĩ, nhân viên của bệnh viện vẫn đang nỗ lực hết mình với mong muốn kéo dài cuộc sống cho cháu.