Những người "không biết lớn" ở Hòa Bình

Bính và Bắc lúc nào cũng kêu đói và đòi ăn cả ngày nhưng rất yếu. 23 tuổi Bính mới cao 1m44 nặng, 45 kg, 18 tuổi Bắc mới cao 1m35, nặng 28 kg.

Căn bệnh kỳ lạ

Vài năm trở lại đây, tại khu vực xã Vĩnh Đồng, Kim Bôi, Hòa Bình ngày càng xuất hiện nhiều những đứa trẻ mắc căn bệnh kỳ lạ khiến chúng không thể lớn lên như những đứa trẻ bình thường. Những đứa trẻ mắc phải căn bệnh này có đứa chết yểu, số còn lại thì không phát triển được cơ thể, dù 20 tuổi nhưng diện mạo, thân hình chỉ như đứa bé khoảng 6 – 7 tuổi và đặc biệt sức khỏe cực kỳ yếu ớt. Càng về những ngày gần đây, tin đồn về ngôi làng có những đứa trẻ mắc bệnh kỳ dị càng lan truyền đến khắp các huyện, xã của tỉnh Hòa Bình.

Tôi tìm đến xóm Chiềng Đồng vào một chiều mùa đông, tưởng chừng cái giá lạnh miền núi còn khắc nghiệt hơn dưới miền xuôi nhưng may mắn nhằm lúc tới nơi trời lại hửng nắng vàng ấm áp. Hỏi thăm gia đình ông Bùi Văn Biển (SN 1963) và bà Bùi Thị Ức (SN 1968) chẳng có ai là không biết, họ đều hỏi ngược lại rằng: “có phải nhà có hai đứa con không lớn không?” và chỉ rõ ràng con đường ngắn nhất.

Vợ chồng ông Biển, bà Ức và cậu con trai mắc bệnh 'không lớn' Bùi Văn Bắc

Chúng tôi vào nhà ông Biển đúng hôm gia đình ông đang sửa lại nhà, lợp thêm ít mái xi măng để che mưa che nắng. Những thân gỗ cùng gạch vữa phế liệu vứt ngổn ngang dưới nền nhà, ông Biển và bà Ức đang lúi húi bê từng thân gỗ để xếp thành đống cho gọn gàng... Khuôn mặt hai người đều già quá nhiều so với tuổi đời của mình.

Buồn rầu kể về căn bệnh quái ác của hai con trai mình, bà Ước bảo rằng, đầu năm 1989 hai vợ chồng ông bà bắt đầu về ở với nhau và đến cuối năm đó sinh hạ được người con trai đầu tiên đặt tên là Bùi Văn Bính trong niềm vui khôn xiết của hai vợ chồng cũng như những người thân, họ hàng.

Tưởng chừng cuộc sống hạnh phúc là thế, nào ngờ chỉ sau đó khoảng 1 năm tuổi, cậu bé Bính bắt đầu trở nên yếu ớt, da trắng bệnh, bên nách có cục sưng to như nổi hạch rồi liên tục đau ốm. Hai vợ chồng phải đưa đi bệnh viện chữa trị triền miên nhưng vẫn không cải thiện được sức khỏe cho Bính.

2 năm sau, vợ chồng ông Biển và bà Ức tiếp tục sinh hạ được một cô con gái nhưng không may khi mới được hơn 1 tuổi cô con gái đã bị bệnh rồi qua đời trong niềm chua xót của hai vợ chồng. Cũng trong lúc này, cậu con trai thứ nhất cũng liên tục đau ốm và bắt đầu có những biểu hiện bất thường.

18 tuổi, Bắc trông vẫn như một đứa trẻ khoảng 6 - 7 tuổi

Năm 1994, với mong muốn có một đứa trẻ khỏe mạnh, hai vợ chồng đã động viên nhau cố gắng sinh hạ thêm bé Bùi Văn Bắc nhưng trời không chiều lòng người. Khi sinh Bắc ra, cậu bé cũng có những biểu hiện tương tự hệt như người anh của mình. Bà Ức thử sờ bên nách của cậu bé cũng thấy xuất hiện cục cứng như nổi hạch. Đau khổ tột cùng vì không hiểu vì sao số phận hai vợ chồng mình lại đen đủi tới vậy, bà Ức và ông Biển chỉ biết nai lưng làm lụng để có tiền đưa các con đi chữa trị. Phải đến khi đem hai cậu con trai xuống Bệnh viện nhi Trung Ương hai ông bà mới biết chúng đã bị bệnh do chứng “thiếu máu huyết tán” hay còn gọi là huyết tán di truyền.

Những đứa trẻ “không lớn”

Cho đến tận bây giờ, cậu con trai lớn Bính đã bước sang tuổi 24 và cậu em trai Bắc tròn 18 tuổi nhưng trông hai anh em chẳng khác nào những đứa trẻ khoảng 6 – 7 tuổi từ diện mạo thân hình cho đến sức lực.

Sức khỏe của hai anh em cực kì yếu, không làm được bất kì việc gì nặng nhọc, chẳng thế mà nhiều lần hai anh em muốn phụ giúp bố mẹ bê vật nặng liền bị gẫy tay. Riêng Bính đã gẫy tay 4 lần khiến cánh tay vốn đã gầy còn thêm khúc khuỷu. Giờ Bắc chỉ có thể làm được những việc lặt vặt như quét nhà, rút quần áo hoặc đi mua mấy thứ đồ dùng cho mẹ. Bính có khá hơn một chút, có thể phụ giúp bố mẹ việc xát gạo nhưng cứ chẳng may sơ suất cái là cánh tay của Bính có thể gãy bất cứ lúc nào.

Hai anh em Bùi văn Bính (24 tuổi) và Bùi Văn Bắc (18 tuổi) trông vẫn như hai đứa trẻ

Điều đặc biệt của những đứa trẻ mắc căn bệnh ‘không lớn’ đó là khuôn mặt rất giống nhau chỉ cần nhìn qua là có thể nhận biết được. Hầu hết chúng đều có làn da xám xịt, chiếc mũi hếch, răng cửa dài và chìa và giọng nói vẫn luôn như giọng của những đứa bé khoảng 6 – 7 tuổi. Trí tuệ của những đứa trẻ này cũng rất kém, phần lớn không nhận thức được nên ông Biển và bà Ức có cho Bính và Bắc đi học nhưng cũng chẳng “ăn thua”. Cả hai anh em đều dừng lại ở mức có thể đọc chầm chậm con chữ và giao tiếp bình thường.

“Theo chỉ định, hàng tháng Bính và Bắc đều phải được đi truyền máu nhưng truyền máu đắt quá, mỗi lần tốn tiền triệu nên nhiều lúc không có tiền đưa chúng nó đi chữa trị chú ạ. Nhìn đôi môi của thằng Bắc xám xịt và nó cứ ho khù khụ cả ngày, tôi biết nó đang thiếu máu mà bất lực”, bà Ức nói nghẹn ngào trong dòng nước mắt.

Do căn bệnh quái ác đeo bám nên muốn duy trì sự sống, cả Bính và Bắc đều phải sống nhờ vào máu của người khác. Bác sĩ đã phải mổ cắt bớt lách cho Bính cắt bỏ 2,7 kg còn Bắc cắt bỏ hơn 3 kg. Trong ngày, Bính và Bắc lúc nào cũng kêu đói và đòi ăn cả ngày nhưng rất yếu. 23 tuổi Bính mới cao 1m44 nặng 45 kg, 18 tuổi Bắc mới cao 1m35 nặng 28 kg. Qua tìm hiểu, rất nhiều người dân ở đây đều nói rằng nguyên nhân dẫn tới căn bệnh quái ác đó là do việc trai gái kết hôn cận huyết thống. Bởi lẽ, những người dân ở đây phần lớn không thoát ly ra ngoài, từ ngàn đời nay vẫn bám trụ với núi rừng và việc cưới xin phần lớn cũng lấy những người ngay bản địa.

Qua thông tin ông Biển và bà Ức cũng như những người dân trong làng cho biết, ở xã Vĩnh Đồng còn có nhiều đứa trẻ bị giống Bính và Bắc lắm như cháu Bùi Thanh Ngọc con nhà cô Bùi Thị Nguyến, hay cháu Vân nhà ông Điền ở ngay xóm bên và còn nhiều những đứa bé mới ra đời vẫn còn đang âm ỉ những mầm bệnh mà chưa ai hay…