Căn bệnh kỳ lạ khiến cậu bé bị tụt não xuống mũi

Do mắc căn bệnh kỳ lạ, một phần não bị thoát vị, tụt xuống hốc mũi khiến cậu bé 5 tuổi ở Gia Lai không thể ăn uống hay nói chuyện.

Căn bệnh kỳ lạ khiến cậu bé bị tụt não xuống mũi - 1

Bệnh nhi Rơ Chăm Kh. tại căn nhà được ghép tạm ở Gia Lai - Ảnh: Bệnh viện cung cấp

Bé trai Rơ Chăm Kh. (5 tuổi, dân tộc Gia Rai ở xã Ia Phí, huyện Chư Păh, Gia Lai) sinh ra đã có khuôn mặt khác lạ khi trên mũi xuất hiện một khối u nhỏ. Càng lớn, khối u càng to, kích cỡ bằng quả ổi chèn ép vào đường thở khiến cháu khó thở, khó nói, thậm chí nuốt thức ăn cũng khó nên cơ thể suy nhược, 5 tuổi nhưng chỉ nặng 13 kg.

Trong một lần đi từ thiện ở bản làng vùng sâu vùng xa, nhóm từ thiện tình cờ phát hiện cậu bé bị bệnh kỳ lạ đã quyên góp số tiền 2 triệu đồng để gia đình đưa bé vào TP HCM, Đà Nẵng chữa bệnh. Vì không nói được tiếng Kinh nên 2 mẹ con chưa đến được bệnh viện (BV) thăm khám đã hết tiền.

Đầu tháng 5-2019, một nhóm phẫu thuật từ thiện của Viện Goethe Việt Nam gặp mẹ con bé Kh. đang ở Trung tâm Chấn thương chỉnh hình Đà Nẵng nên thuê phiên dịch để hỏi han. Khi biết được hoàn cảnh khó khăn của gia đình Kh., nhóm này đã liên hệ với nhiều BV để tìm cách phẫu thuật cho bé.

Sau khi được giới thiệu, nhóm này đã mua vé máy bay cho 2 mẹ con bé Kh. ra BV Nhi Trung ương thăm khám, đi kèm 1 người phiên dịch. Tuy nhiên, người phiên dịch cũng chỉ ở lại được 1-2 ngày, BV phải liên hệ với Uỷ ban dân tộc trung ương để tìm người hỗ trợ.

Căn bệnh kỳ lạ khiến cậu bé bị tụt não xuống mũi - 2

Bệnh nhi hồi phục tốt sau phẫu thuật

Theo bác sĩ Lê Nam Thắng, Phó khoa Thần kinh, BV Nhi Trung ương, bệnh nhi nhập viện trong tình trạng suy dinh dưỡng nặng, kết quả chẩn đoán cho thấy bệnh nhi bị thoát vị não, màng não vùng mũi và trán ngay từ lúc sinh ra khiến não của em bị rò rỉ, "kết" thành một khối u trên sống mũi. Căn bệnh này khiến cậu bé không thể phát âm tròn vành rõ tiếng, giọng nói bị bóp nghẹt.

Nếu không được phẫu thuật, cháu bé Kh. sẽ liên tục bị viêm màng não, viêm não khiến cháu không thể phát triển, thậm chí chỉ viêm nhiễm đường mũi họng có thể gây viêm não, dẫn tới tử vong. Bệnh nhi có hoàn cảnh rất khó khăn, bố bệnh nhân bị câm điếc bẩm sinh, mẹ không có công ăn việc làm ổn định. Bé Kh. còn một người em, nhưng cách đây không lâu, bé tử vong mà không biết nguyên nhân.

Sau khi thăm khám, đánh giá tình trạng bệnh nhi, bác sĩ BV Nhi Trung ương đã sắp xếp ngay lịch mổ khẩn cấp chỉ 2 ngày sau khi bệnh nhi nhập viện. Các chuyên gia thần kinh đánh giá đây là một ca bệnh nặng, mổ khó, đòi hỏi gây mê hồi sức đặc biệt. Nếu không mổ tốt gây rò dịch não tuỷ xuống mũi họng sẽ gây viêm não màng não. Thông thường với những bệnh này cần thực hiện 2 đợt phẫu thuật nhưng vì gia đình không có điều kiện đi lại nên các bác sĩ quyết định mổ trong 1 đợt.

Các bác sĩ thuộc nhiều chuyên khoa thần kinh, chỉnh hình nhi... trong suốt 7 tiếng đồng hồ liên tục đã sử dụng những vật tư hiện đại để tái tạo nền sọ cho bệnh nhi đặc biệt này. Kíp phẫu thuật đã dùng chính sụn xương của bé để tạo hình lại hốc mắt, hốc mũi cho em.

Đến thời điểm này, gần 2 tuần sau phẫu thuật, bệnh nhi Rơ Chăm Kh. đang tập nói những âm thanh bình thường đầu tiên. Hiện, cậu bé đã thở, ăn uống tốt hơn và tăng được 3 kg so với ngày nhập viện.