Tuyên chiến với “bệnh quỷ ám” ở Mường Chiềng

Trong đợt công tác cuối tháng 7/2012, đoàn cán bộ Phòng chỉ đạo tuyến của Bệnh viện Da liễu TW đã tổ chức tập huấn và khám điều tra dịch tễ tình hình bệnh phong và bệnh ngoài da tại các xã thuộc hai huyện Đà Bắc và Lạc Sơn tỉnh Hòa Bình. Trong hành trình, chúng tôi đã đến xã Mường Chiềng - vùng đất có “những đứa trẻ bị quỷ ám”. Cách gọi gây sốc này của báo chí thực chất là để miêu tả căn bệnh khô da sắc tố vốn rất hiếm gặp ở Việt Nam và trên thế giới.

Bệnh khô da sắc tố (tên khoa học là Xeroderma pigmentosum - Xp) là bệnh di truyền hiếm gặp. Bệnh do di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường gây nên. Tổn thương trên da và mắt sẽ xuất hiện khi người bệnh tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Bệnh nhân thường xuyên bị bỏng nắng, các ban đỏ mụn nước tồn tại lâu sau khi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời.

Những tổn thương này có thể liên kết với nhau thành mảng lớn, lâu lành, tiến triển dai dẳng, để lại các vết sẹo teo, mất sắc tố. Tổn thương mạn tính quanh các hốc tự nhiên có thể gây co kéo biến dạng mắt, mũi, miệng, tai. Số bệnh nhân mắc khô da sắc tố có tổn thương mắt trên 80% các trường hợp với biểu hiện sợ ánh sáng, viêm kết mạc, chứng lộn mi, đục giác mạc, ung thư bờ mi... Đồng thời, bệnh nhân chậm phát triển thể chất và tinh thần, giảm hoặc mất các phản xạ của cơ thể. Bệnh tiến triển lâu ngày dẫn đến ung thư da, mù mắt...

Các bác sĩ đoàn công tác Bệnh viện Da liễu TW khám cho các bệnh nhân khô da sắc tố tại xã Mường Chiềng.

Năm 2008, xã Mường Chiềng (huyện Đà Bắc, tỉnh Hòa Bình) đã phát hiện được 8 bệnh nhân và cuối năm 2011 phát hiện thêm 1 bệnh nhi 4 tuổi. 9 bệnh nhân thuộc 6 gia đình, trong đó 3 gia đình có 2 anh em đều bị. Xã Mường Chiềng cách thành phố Hòa Bình gần 100km, với địa hình rừng núi, rất khó khăn cho việc di chuyển. Tất cả 9 bệnh nhân đều là người dân tộc Tày, có hoàn cảnh gia đình rất khó khăn.

Mặc dù đã nghiên cứu, tìm hiểu căn bệnh khô da sắc tố, tôi vẫn không khỏi choáng váng và xót xa khi trực tiếp gặp và thăm khám cho những bệnh nhân tội nghiệp này. Hầu hết những người bệnh đều chậm phát triển thể chất và tinh thần, mang trên mình rất nhiều tổn thương da và mắt. Các vùng da hở như đầu, mặt, cổ, tay, chân đều bị biến dạng bởi các vết sẹo co kéo, tổn thương da lở loét sâu và rộng. Thị lực của 2 trong số 8 bệnh nhân đã giảm rất nhiều, rất chói mắt khi nhìn ra ánh sáng. Ở những con người đáng thương này chỉ còn lại khả năng trốn chạy khỏi ánh nắng như một bản năng tự vệ, và điều đó càng đẩy họ lùi xa khỏi cộng đồng Mường Chiềng nhỏ bé, đẩy lùi họ rời xa cuộc sống bình thường.

Từ 4 năm gần đây, Bệnh viện Da liễu TW đã tích cực chữa trị căn bệnh khô da sắc tố ở Hòa Bình. Bệnh viện thường xuyên cử các đoàn cán bộ lên thăm khám, phát thuốc, phát chăn màn, kính, mũ... cho các bệnh nhân, những bệnh nhân nặng sẽ được chuyển đến Bệnh viện Da liễu TW để khám và điều trị miễn phí. Đồng thời, phối hợp với Trung tâm Phòng chống bệnh xã hội (PCBXH) tỉnh Hòa Bình khám, kiểm tra định kỳ cho người dân. Hiện tại, mỗi bệnh nhân được chính quyền địa phương hỗ trợ tiền sinh hoạt hàng tháng, cấp thuốc miễn phí; một số cá nhân và cơ quan đã ủng hộ cho mỗi gia đình bệnh nhân 1 con bò, tiền, gạo...

Cũng từ ngày có các bác sĩ thường xuyên về thăm khám, chữa trị, những người dân xã Mường Chiềng bắt đầu thôi ám ảnh với căn bệnh mà họ vốn coi là “quỷ ám” này. Đặc biệt chứng kiến sự thăm khám, trò chuyện ân cần, không phân biệt kỳ thị, bác sĩ khám không cần đeo găng tay, những người dân ở đây cũng dần hiểu ra căn bệnh này không lây lan, không đáng ruồng rẫy như họ từng nghĩ. Điều đó đã có tác dụng phần nào trong việc chung tay giúp sức đẩy lùi căn bệnh lạ khỏi xã Mường Chiềng.

Bệnh nhân khô da sắc tố ở xã Mường Chiềng.

Mặc dù Bệnh viện Da liễu TW, Trung tâm PCBXH Hòa Bình và chính quyền địa phương đã rất nỗ lực trong việc đẩy lùi căn bệnh, thậm chí phần nào đã xóa đi định kiến của người dân Mường Chiềng về căn bệnh, tuy nhiên, xã vẫn tiếp tục xuất hiện những bệnh nhân mới. Trong 9 bệnh nhân mắc bệnh khô da sắc tố tại Mường Chiềng, 1 bệnh nhi 3 tháng tuổi đã tử vong, 1 bệnh nhân nữ 4 tuổi mới được phát hiện và chẩn đoán xác định bệnh. Hiện nay, 8 bệnh nhân vẫn trong chế độ chăm sóc đặc biệt, bảo vệ khỏi ánh nắng, nhưng tổn thương da cũ của 6/8 bệnh nhân vẫn chưa lành hoàn toàn. Đặc biệt những nguy hiểm về gen bệnh vẫn tồn tại trong cộng đồng Mường Chiềng, người dân vẫn chưa hết lo sợ khi một đứa trẻ ra đời.

Đẩy lùi căn bệnh khô da sắc tố tại Hòa Bình không phải là việc có thể làm trong một sớm một chiều và cũng không chỉ những cơ sở chuyên ngành như Bệnh viện Da liễu TW, Trung tâm PCBXH Hòa Bình có thể làm được. Để điều trị và khống chế căn bệnh hiếm gặp này, cần rất nhiều các tổ chức, các nhà hảo tâm chung tay giúp cuộc sống các bệnh nhân mắc bệnh khô da sắc tố tại tỉnh Hòa Bình bớt khó khăn, giúp họ tái hòa nhập với cộng đồng dễ dàng hơn. Cán bộ xã cần tuyên truyền để người dân không nên kết hôn cận huyết thống.Đồng thời, cũng cần sớm có các đề tài nghiên cứu chuyên sâu về gen và di truyền để hiểu rõ hơn về sự di truyền gen của căn bệnh. Và khi đó mới có được các biện pháp can thiệp thực sự hiệu quả để phòng chống và đẩy lùi căn bệnh này. Hy vọng trong một tương lai không xa, những đứa trẻ Mường Chiềng sẽ được sinh sống tự do, khỏe mạnh dưới ánh sáng của mặt trời.