Thương tâm những người cả đời phải vào viện

“Cả cuộc đời cháu gắn liền với bệnh viện, chưa kể những đau đớn cháu phải chịu đựng. Đau xót nhất là khi cháu hỏi ‘bố ơi khi nào con khỏi bệnh?". Đó là tâm sự của người cha có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Mất tương lai vì bệnh tan máu bẩm sinh

Phạm Thị Vân, (Trùng Khánh, Cao Bằng) 23 tuổi chỉ cao 110 cm, nặng 31 kg, trán dô, mũi tẹt, gan, tim lá lách căng phồng. Các chuyên gia cho rằng, đây là biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh. Học hết lớp 2, Vân thấy cơ thể mệt mỏi, biến dạng. Sau khi đi khám, các bác sĩ phát hiện Vân bị bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện tại bệnh của Vân đang ở thể rất nặng.

Vân chia sẻ, những ngày ở quê em không bạn bè. “Người ta nói em bị bệnh gan, da vàng lây lan nên không chơi”.

Vân, đang ở giai đoạn nặng của bệnh tan máu bẩm sinh

Đang điều trị tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, anh Trịnh Văn Chung, 30 tuổi (Nghĩa Hưng, Nam Định) cũng chỉ cao 1,40 cm và nặng 35kg.

Anh Chung cho biết, cơ thể thể anh bất thường từ lúc 1 tuổi. Gia đình đưa đi khám, bác sĩ kết luật anh bị tan máu bẩm sinh. Lớn lên, anh phải rời quê lên Lai Châu ở cùng anh trai. Đến nay, một tháng Chung phải vào viện hai lần truyền máu và thải sắt.

Được biết, mỗi lần điều trị trung bình cũng mất 4.500.000 đồng, chưa tính thêm chi phí đi lại và ăn uống tại Viện. Vất vả, khó khăn là vậy nhưng Vân và Hùng luôn cố gắng đều đặn mỗi tháng lên Viện điều trị 2 tuần.

Anh Nguyễn Đức Hùng, 39 tuổi (Cầu Giấy, Hà Nội) cũng có con gái 4 tuổi bị bệnh tan máu bẩm sinh. Lúc 6 tháng bé Nguyễn Minh Thư  được bố mẹ cho đi khám ở BV Nhi Trung ương đã phát hiện ra bị thiếu máu bẩm sinh thể nặng. Từ đó đến nay, cuộc sống của bé phải dựa vào bệnh viện. Tháng nào, bé Thư cũng phải vào viện truyền máu hai lần.

“Cả cuộc đời cháu gắn liền với bệnh viện, chưa kể những đau đớn cháu phải chịu đựng. Đau xót nhất là khi cháu hỏi ‘bố ơi khi nào con khỏi bệnh?’, làm sao tôi có thể trả lời câu hỏi này. Một tháng mà gia đình mất đến nửa tháng đi viện, cuộc sống của cháu không bình thường, không đi học được, hỏi tương lai của cháu sẽ đi về đâu?”, anh Hùng nghẹn lòng.

Kể từ khi biết con gái bị bệnh, vợ chồng anh Hùng luôn đau khổ, day dứt.

“Con tôi sẽ không mắc căn bệnh này nếu bản thân tôi có hiểu biết về nó. Thực tế, vợ chồng tôi đều là những người khỏe mạnh vì cả hai đều mang gene lặn. Trong khi chỉ cần xét nghiệm máu là có thể biết một người có mang gene bệnh hay không”,  anh Hùng chia sẻ.

Mỗi lần điều trị trung bình cho mỗi bệnh nhân mang bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng cũng mất 4.500.000 đồng

Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, những trường hợp như Vân, Chung và bé Thư không phải là hiếm. Hiện tại, Việt Nam có có khoảng hơn 5 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, 20.000 bệnh nhân cần điều trị thường xuyên và điều trị suốt đời.

Bệnh không lây

Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh không lây từ trẻ này sang trẻ khác.

GS Trí cho rằng, biện pháp chữa bệnh tan máu bẩm sinh được một số nước phát triển thực hiện là ghép tế bào gốc- ghép tủy. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Hơn nữa, bệnh nhân tại Việt Nam hầu hết đều biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn ghép.

Theo các chuyên gia, để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình họ hàng, người thân có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gene bệnh kết hôn với nhau. Nếu họ vẫn quyết định đến với nhau thì bắt buộc phải chẩn đoán trước sinh nhằm phát hiện những bào thai mang bệnh thể nặng.

Nếu cả cha và mẹ đều có gen bệnh thì các con sẽ có 25% cơ hội hoàn toàn bình thường, 50% có nguy cơ bị mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và 25% bị bệnh tan máu bẩm sinh dạng nặng.