Dòng họ mắc bệnh máu chảy không ngừng

Chỉ cần một vết thương nhỏ, những người trong dòng họ nhà anh Kiều Công Tuấn (Yên Dũng, Bắc Giang) cũng có nguy cơ thiệt mạng. Dù y học hiện đại đã “giải mã” được căn bệnh này, nhưng thiên hạ vẫn tung ra những lời đồn ác ý, ghê rợn…

Tính đến thế hệ anh Kiều Công Tuấn thì dòng họ của anh đã 5 đời mắc căn “bệnh lạ” này. Gần 20 cái chết, trong đó hầu hết là thanh niên, chỉ vì những lý do rất đơn giản khiến cả dòng họ hoang mang…

Sáu tháng nằm liệt giường vì… xỉa răng


Giữa những ngày đầu tháng 7, trời nắng như thiêu, như đốt, chúng tôi tìm về thị trấn Neo, thuộc huyện Yên Dũng (Bắc Giang) khi mặt trời đã đứng bóng. Ngồi nghỉ ngơi ở một quán nước ven đường, hỏi về dòng họ mắc căn “bệnh lạ” đeo bám bao lâu nay, ai ai cũng biết. Một ông già ước chừng 80 tuổi chỉ đường tận tình cho chúng tôi rồi nói như giải thích: Ở đây ai cũng biết dòng họ này. Bao đời nay bị căn bệnh chảy máu nhiều hành hạ ghê lắm!

Anh Kiều Công Tuấn, SN 1982, thế hệ thứ 5 của dòng họ mắc căn “bệnh lạ” khó nhọc lê những bước chân vào nhà tiếp khách. Khi nói về căn bệnh mà bản thân mình đang mắc, khuôn mặt anh chùng xuống, buồn rầu. “Các bạn đã vất vả xuống đây thì mình cũng chia sẻ, nhưng khi viết, đừng xem đây là căn bệnh ma quái”, anh bắt đầu câu chuyện với chúng tôi như thế.

Theo anh Tuấn, trước anh đã có đến gần 20 cái chết, chỉ vì những lý do đơn giản: Có người chết vì xỉa răng bị chảy máu, có người chết chỉ vì bị va đập, người thì chết vì bị ngã, thậm chí có người chết do gai lược đâm vào da đầu khi chải tóc.

Khi khoảng 13, 14 tuổi, anh Tuấn cũng từng có thời gian nằm trên giường 6 tháng chỉ vì… xỉa răng bị chảy máu. Lúc đó máu cứ thế chảy từ ngày này sang ngày khác. Tuấn cứ nằm trên giường, lúc nào khỏe thì nhổ máu vào cái xô để dưới sàn nhà, lúc nào mệt quá thì cứ thế nuốt vào bụng. Nằm triền miên 6 tháng như thế thì bỗng dưng máu dừng lại. Đó là một trong những lần mà gia đình đã sẵn sàng cho việc anh ra đi, bởi khi mắc căn bệnh này thì cái chết sẽ đến bất cứ lúc nào.

Giờ anh Tuấn hơn 30 tuổi, cũng đã được gia đình mấy lần… chuẩn bị quan tài để chờ chôn. Như anh nói, sống đến đây đã là một kỳ tích, bởi chỉ khoảng hơn 10 năm về trước, với anh, gia đình và cả dòng họ, một khi đã mắc căn bệnh này thì chả sống được bao lâu.

Dòng họ mắc bệnh máu chảy không ngừng - 1

Anh Nguyễn Thành Bắc và mẹ. Ảnh: Phùng Bình

Những lời đồn ác ý

Tuổi thơ của Tuấn là những tháng ngày buồn tủi đến cùng cực. Từ lúc nhỏ đến khi lấy vợ, anh chưa một lần được vui chơi, đùa giỡn như các bạn cùng trang lứa. Mắc căn bệnh quái ác này, Tuấn chỉ biết ngồi, đi đứng cẩn thận, bởi chỉ một bất trắc nhỏ, anh sẽ đánh đổi cả mạng sống của mình. Bị xây xát chảy máu là một nhẽ, chỉ cần bị va chạm nhẹ, dù không bị chảy máu, nhưng bên trong các xương khớp, các cơ của anh bắt đầu đau nhức. Đó là hiện tượng chảy máu trong. Và cho dù không có giọt máu nào rớt ra, thì những người bệnh này cũng sẽ bị tử vong bất kể lúc nào.

Em của Tuấn, Kiều Công Toàn (SN 1985) là một trường hợp điển hình như thế. Toàn không bị xây xước, không bị chảy máu. Tuổi 18 - cái tuổi trai tráng nhất đối với đời người thì những khớp gối tay, chân của Toàn cứ sưng đỏ và bị đau nhức toàn thân. Khi gia đình chưa kịp đưa lên bệnh viện ở Hà Nội chữa bệnh thì Toàn đã trút hơi thở cuối cùng. Ngoài người em, Tuấn cũng đã chứng kiến thêm cái chết của người cậu họ, mất khi mới 27 tuổi, cũng với nguyên nhân tương tự.

Cách nhà anh Tuấn khoảng 4 cây số, có người cậu ruột đang phải đau đớn chịu đựng căn bệnh quái ác này. Cũng như khi chúng tôi hỏi đường về nhà anh Tuấn, khi hỏi về nhà anh Nguyễn Thành Bắc, ở  xóm Huyện, xã Tiến Dũng, người dân cũng chỉ vanh vách đến tận nhà. Anh Bắc hiện là người sống “thọ” nhất của dòng họ khi bị mắc bệnh này, nay anh đã ở tuổi cập kề 50.

Chúng tôi bước vào nhà hỏi thăm. Vợ anh, chị Hồng né tránh không trả lời bất cứ câu hỏi nào. Có lẽ đối với chị, nhắc đến anh, đến căn bệnh này đã là nỗi đau nhưng sâu xa hơn nữa, chị không muốn nhắc đến bởi chị sợ người ta dị nghị, đồn thổi những điều không hay về gia đình chồng.

Qua thông tin của những người thân, được biết, cũng như người cháu Kiều Công Tuấn, anh Bắc cũng đã nhiều lần chờ đón cái chết, nhiều lần được bố mẹ đóng quan tài. Bởi mắc bệnh này, việc sinh tử rất mong manh.

Người viết đã được nghe câu chuyện hơn 40 năm về trước, lúc còn nhỏ, anh Bắc khi bị đứt tay máu đã chảy xối xả. Trên giường là một cậu bé da xanh rớt, nằm thoi thóp thở, cánh tay phải buông thõng vào cái chậu đựng máu ở dưới sàn nhà. Trong cơn bấn loạn, người bố bỏ chạy đi rồi ông cầm ống thuốc kháng sinh tiêm cho lợn trở về và… tiêm cho con. May mắn, cậu bé chỉ bị co giật dữ dội chứ không chết. Ít ngày sau, máu từ tay cũng ngừng chảy, cái chết đã thoát trong gang tấc. Đó chỉ là một trong hàng chục lần mà tử thần đã rập rình đe doạ mạng sống của anh, nhưng di chứng của căn bệnh đã khiến anh Bắc bị co rút toàn bộ khớp gối, chân tay teo tóp.

Đã có một thời, do thiếu kiến thức, nhiều người dân đã kỳ thị, xa lánh những người trong dòng họ của anh Bắc, anh Tuấn, họ cho rằng căn bệnh mà anh Tuấn và những người trong dòng họ mắc phải là do bị “thánh thần” trừng phạt…

6.000 người cùng chung cảnh ngộ

Bệnh máu khó đông (Hemophilia) là một bệnh rối loạn chảy máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu. Bệnh có thể làm chảy máu ở bất kỳ vị trí nào của cơ thể, thậm chí là trong não, nguy hiểm tới tính mạng. Người bệnh có thân hình gầy gò, da nhợt nhạt, tay, chân bị co rút biến dạng... Theo thông tin được đưa ra tại buổi mít tinh hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới, tổ chức ngày 17/4 ở Hà Nội thì hiện Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc bệnh này.

Bệnh thường được chẩn đoán muộn và dễ nhầm lẫn với các bệnh lý khác. Để phòng ngừa bệnh, các cặp vợ chồng trước khi cưới nên đi khám để được tư vấn và tầm soát các bệnh di truyền. Đối với những người trong gia đình đã có những người bị rối loạn cầm máu và đông máu, khi bị chấn thương cần vào viện ngay.  

TK

Chia sẻ
Gửi góp ý
Theo Phùng Bình (Gia đình & Xã hội)
Báo lỗi nội dung
GÓP Ý GIAO DIỆN