Hành trình tìm lại tương lai cho cô bé có gương mặt dị dạng

Tưởng chừng phải đầu hàng trước số phận, nhưng Hoàng Dung đã tìm thấy phép màu để có cơ hội hòa nhập với cộng đồng, xã hội.

Hành trình tìm lại tương lai cho cô bé có gương mặt dị dạng - 1

Tôn Nữ Hoàng Dung trước phẫu thuật (ảnh trái) và sau phẫu thuật (bên phải) với đôi mắt đã có thể nhắm/mở.

Số phận nghiệt ngã

Bé Tôn Nữ Hoàng Dung (4 tuổi, ở phường Đức Ninh Đông, thành phố Đồng Hới, tỉnh Quảng Bình) khi vừa sinh ra đã mang dị tật hiếm gặp ở xương sọ, làm ảnh hưởng đến cả ngoại hình và thị lực. Phần não tràn ra vùng mũi khiến mắt bị đẩy xuống và lồi ra ngoài. Chỉ một bên mắt trái của bé hoạt động bình thường, trong khi mắt phải bị đục giác mạc. Bên cạnh đó, việc thiếu da mí mắt và sụn đỡ bên trong cũng khiến mắt em thường xuyên bị khô.

Chị Hoàng Thị Thùy Linh, mẹ của bé Dung cho biết, khi mang thai con gái, chị có đi khám định kỳ nhưng do thai nhi nằm úp nên không phát hiện dị tật từ sớm. Lúc vừa chào đời, Hoàng Dung chỉ nặng 2kg và phải được theo dõi suốt 2 tuần trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh.

“Tôi đã rất sốc nhưng tôi hiểu rõ mình sẽ phải yêu thương con nhiều hơn, vì biết chắc tương lai của con sẽ không được êm đẹp như những đứa trẻ bình thường khác”, chị Linh chia sẻ khi lần đầu tiên nhìn thấy con gái.

Hành trình tìm lại tương lai cho cô bé có gương mặt dị dạng - 2

Hoàng Dung phải đeo mắt kính mỗi khi ra đường để tránh ánh nhìn của mọi người

Ở độ tuổi như Hoàng Dung hiện tại, các bạn đồng trang lứa đã đến trường đến lớp với thầy cô, bạn bè. Thế nhưng cô bé thông minh và lém lỉnh này lại không may như vậy, khi mang khuôn mặt di dạng khiến những đứa trẻ khác nhìn thấy đều hoảng sợ và la khóc. Do đó, Hoàng Dung chỉ biết lủi thủi một mình ở nhà chơi với búp bê, xem TV và luôn hỏi mẹ những câu ngô nghê đến rơi nước mắt “Mẹ ơi, khi nào con được đi học?”, “Mẹ ơi, sao các bạn không chơi với con”.

“Bây giờ Hoàng Dung đã 4 tuổi nhưng em chưa thể đến lớp vì lo sợ bị các bạn xa lánh. Kể cả những lúc tôi đưa bé đi chơi ở công viên, những đứa trẻ khác thấy cũng né tránh, nói “ma kìa”… Nhưng ngoài khuôn mặt dị dạng, bé vẫn phát triển bình thường. Ở nhà tôi mua bảng chữ cái, sách vở và bút thước về tự dạy cho bé nên từ khi 2 tuổi bé đã nhận biết được tất cả các màu sắc”, mẹ của Hoàng Dung xót xa nói.

“Còn 2 năm nữa là bé đủ 6 tuổi để vào tiểu học. Tôi chỉ mong có phép màu để con gái khỏe mạnh hơn và có ngoại hình dễ nhìn hơn, có thể đến trường học tập, kết bạn và có tương lai sẽ tươi sáng hơn”, chị Linh mong ước.

Và điều kỳ diệu

Chị Linh chia sẻ thêm, năm 2 tuổi, với số tiền tích góp và vay mượn, gia đình chị đã đưa Hoàng Dung đến một bệnh viện trong nước phẫu thuật loại bỏ lượng mỡ tích tụ ở phía trước đầu với kích thước bằng một quả bưởi. Tuy nhiên, phức tạp hơn là phần mắt, nếu không được can thiệp sớm, em có khả năng bị mất thị giác vĩnh viễn. Vì nguy cơ biến chứng quá cao, cá bác sĩ trong nước không thể làm gì hơn cho bé.

Rất may, phép màu đã đến với gia đình khi chị Linh tìm kiếm sự giúp đỡ qua mạng xã hội. Khi biết có nhiều trẻ bị não úng thủy hay các tình trạng về não nghiêm trọng khác tại Việt Nam được đưa sang Singapore điều trị thành công bởi một bác sĩ rất nổi tiếng, chị Linh đã có thêm niềm hi vọng.

Hành trình tìm lại tương lai cho cô bé có gương mặt dị dạng - 3

Nhiều tổ chức xã hội đang sát cánh cùng gia đình chị Linh tìm lại tương lai tươi sáng cho bé Hoàng Dung.

Không chần chừ, gia đình đã đưa Hoàng Dung sang Singapore để điều trị, gửi niềm tin và hi vọng đến bác sĩ Keith Goh - bác sĩ nổi tiếng thế giới, chuyên về phẫu thuật thần kinh tại bệnh viện Mount Elizabeth. Bác sĩ Keith Goh được biết đến nhiều nhất sau khi thực hiện ca phẫu thuật hiếm gặp là tách rời 3 cặp song sinh dính liền đến từ Nepan, Iran và Hàn Quốc vào các năm 2001 và 2003.

Ca phẫu thuật nhằm tái cấu trúc phần xương sọ và tái tạo gương mặt cho Hoàng Dung tuy có rủi ro rất cao, nhưng bác sĩ Keith Goh và các cộng sự không nản lòng. Họ đã tiếp nhận và cố gắng hết sức để cùng gia đình tìm lại tương lai tươi sáng cho bé.

Bác sĩ Keith Goh cho biết: “Nếu không được điều trị, phần não thoát vị ở vùng sọ trước sẽ dần thế chỗ cho nhãn cầu và mũi, làm biến dạng gương mặt. Trong trường hợp này, bé có thể mất đi thị lực và gương mặt sẽ còn biến dạng hơn nữa”.

Sau hội chẩn, đội ngũ y bác sĩ quyết định thực hiện một ca đại phẫu đặc biệt cho Hoàng Dung. Ca phẫu thuật này kéo dài hơn 11 giờ đồng hồ, bắt đầu từ 11h50 trưa đến tận 23h15 khuya cùng ngày.

Với kính lúp, các dụng cụ siêu nhỏ và cả bút điện phẫu thuật, bác sĩ Keith Goh đã thực hiện các vết mổ nhỏ với sự trợ giúp của bác sĩ phẫu thuật thần kinh Mathew Tung và một y tá.

Theo bác sĩ Keith Goh, phần khó nhất là loại bỏ các mô bất thường đã phát triển xung quanh phần não thoát vị, đảm bảo không phạm tới bất kỳ dây thần kinh thị giác và khứu giác nào. Sau đó mới đến phần điều chỉnh và tái cấu trúc xương sọ bằng cách kết hợp lưới tự tiêu và các tấm titan đã được định hình, để che chắn và bảo vệ hộp sọ, đồng thời cho phép bộ não có thể phát triển.

May mắn ca phẫu thuật đã thành công tốt đẹp, Hoàng Dung đã phục hồi khá nhanh. Chỉ vài tuần sau thời gian theo dõi, em đã được xuất viện và trở về Việt Nam. Em khỏe mạnh và vui vẻ hơn, mắt đã có thể nhắm lại một phần và vẻ ngoài cũng được cải thiện.

Tuy nhiên hành trình tìm lại tương lai tươi sáng cho Hoàng Dung chưa dừng lại ở đây, e-kíp y bác sĩ cho biết còn phải thực hiện thêm những cuộc phẫu thuật khác cho Hoàng Dung trong 3 - 5 năm tới. Còn hiện tại, cứ đều đặn hằng tháng, gia đình phải đưa Hoàng Dung sang Singapore để tái khám, mỗi lần như vậy kéo dài khoảng 1 tuần.

Theo bác sĩ Keith Goh, Hoàng Dung cần được kiểm tra thường xuyên về thị lực và tình trạng của mắt. Ngoài ra, sự phát triển của khuôn mặt cũng phải được theo dõi để chắc chắn không có vấn đề gì về hô hấp. Quan trọng nhất là phải theo dõi và kiểm tra xem liệu có bất kỳ sự chậm phát triển nào trong quá trình phát triển của não bộ hay không; nếu trường này xảy ra, Hoàng Dung lại phải lên bàn mổ cho các cuộc phẫu thuật cần thiết.

Số phận nghiệt ngã là vậy nhưng chị Linh cùng với gia đình vẫn mạnh mẽ vượt qua tất cả. Trong cuộc trò chuyện với PV tại TP.HCM mới đây, chị Linh nhấn mạnh tình yêu thương dành cho con gái đã đang và sẽ giúp chị vượt qua mọi nỗi sợ hãi.

Không chỉ gia đình chị Linh mà tất cả những ai nghe kể về câu chuyện này cũng đều chúc Hoàng Dung rồi đây sẽ là một cô gái đầy sức sống, hòa nhập với cộng đồng và có một tương lai tươi sáng.